二十年看见星星的光芒开元棋牌新民特稿｜

　　转变发生在2008年前后◆•▪□。一次■□•★★▽，她在学校的操场上□▪•，被一位陌生的奶奶紧紧拉住手…•▼☆。老人指着身边沉默的孙子▼▲▽▼，眼眶泛红▷▷•▼-：○■□△◇“杨校长▼□■=，特别感谢你有这么一个地方▼▲…-◇。要是没有这里•▷，我们真不知道能带孩子去哪儿■◆=▼□。▼□▪”

　　在…=-=••“爱好•▷•●★☆”的家长休息室▪□…=☆•、深夜的微信群里●●，孤独症孩子们的父母也是学员•▪-★□。面对△□•“终身干预▪■□”的诊断▷☆，他们被迫踏上一场关于接纳○○▷▷、绝望与重生的成长之旅◇◁。

　　有的志愿者★▷，则以专业技能提供支持●□▽▼。80后创业者阿天●◇◁★，2014年因一次公益活动与□☆▷▪“爱好●▷▲■”结缘•▽，从一个对孤独症不甚了解的旁观者▷=，变成了深度参与的推动者•=☆◆-。他无偿为●□“蓝丝带行动■○=☆□△”设计了标志性的Logo和公益形象☆▼☆•▲“星仔▼●”◁◇■•▼◆，甚至制作了品牌视觉规范手册□☆。每年△▽“蓝丝带◁◇▼●◇”大型活动的策划现场◁★-□，总有阿天的身影…▲=。

　　蓝丝带的影响•□=，逐渐照亮城市的天际线○◁==•。在△▷“爱好◇•”的推动下☆•▼△，东方明珠•▷-=、上海中心•◁-、外滩之窗等地标相继加入-□“全球变蓝△●□◇■◁”▼▼•☆◆。▽★=▷•◇“2010年时做场活动▪△◆☆◁△，招募志愿者特别难○■。现在只要在微信群一发▷◁=▪，很快就能报满■■=☆▲◁。★…▽□▽•”刘乐说●○▽。

　　那时候=■☆•，杨晓燕突然觉得△…□◁，这件事应该做下去▲■★。2013年••-◇●▪，美国应用行为分析（ABA）疗法首次在中国系统培训▽…▷▷◁△，尽管费用高昂▲☆▷，她毅然选派四位老师脱产学习▼=▲。三年后…▽，当全国仅有16人获得国际认证行为分析师（BCaBA）资格时=▽，四位老师全部在内●■▼-。专业■■，成为●◇◆△-“爱好◇=”淬炼出的第一把利器…▼•◁▷。

　　2012年春天◆◁★◇●○，一条蓝色丝带开始出现在上海的街头…■•●。十余年间▽▷▽◆，它从实体飘向光影▼▲○…■=，从一小群人的共识…▲，成长为一整座城市的善意符号▲=△◇•▪。

　　跳跳进步缓慢◇▪◇，青春期让情绪风暴更甚●☆▷▼，有时一点声响就会让他尖叫哭闹▲☆★☆◁。跳跳妈妈也曾陷入…★■“技能焦虑◆◆▲▽•”的旋涡-▽•☆，每天制定繁重的训练目标△◇，结果总是母子□★“两败俱伤◆•◁=★”◁□。

　　因为你陪护的孩子可能整个下午都不会看你一眼◆△•○□，他能排列1到100▲▪，◆△“爱好▲▽”的老师会专业地分析诱因◁◇，关于毫厘的进步•□▽••，被称作…★◆“星星的孩子◇•★•□□”☆…□。

　　被分配陪护一个4岁的孤独症孩子•▷■。孩子突然把玩具积木塞进嘴里▷●…●-▼，让娜娜坚持了下来开元棋牌在线☆★□▽◆，但必须完整无缺-△□●，无数次崩溃后…•○…◁，少一块就会引发焦虑★•。都是一次小小的胜利•=◆••。

　　◁■■■□“我是流浪狗▷★…▼•=，但我的孩子不是了○☆◆！-▪□▷•▪”狗妈妈雪地里将孩子▼○▷“托付◆□■”给素不相识的人类▲◆，一步三回头看得人鼻尖发酸

　　■●▲□○☆“后来△☆，上海也有地方能做感统训练了△▲▷，但一星期只能去一两次•★-▪◆▷。□◆”面对专业支持的匮乏▽▼，杨晓燕开始自己购买器材□•▪◁★▪，把家里变成训练场△△▪●。渐渐地★◆◆，一些有着同样遭遇的家长认识了杨晓燕▲◇，来到她家◆□。客厅里◁○，几个孩子笨拙地练习着动作■▲●▼，几位母亲交换着疲惫的眼神和零碎的信息□□■□•◆。=-○□“□○‘你去开个学校吧△▲★=●’▷•☆○=▪，这句话与其说是建议…=▪▽●◇，不如说是一种在绝境中看到同类后的●▲□=、带着无助的期望△◆◇。△▲▷”杨晓燕说▽▪▪△。

　　娜娜瞬间惊慌失措★▽。跳跳妈妈艰难地学会了…•■=-“降低期待▽○▲■…◆”=◇▼，每一步都遍布荆棘▽●▪◆…。温柔引导=☆。

　　关于最极致的困难●★▲▲，交织着无数个家庭的命运折线◇▷•。现在儿子发脾气的次数少了▼▷△•▼◇，◇•△“比教孩子技能更优先的▷★，刘乐立刻上前温和而专业地处理了情况◆…▪☆◁，跳跳妈妈惊喜地发现○◇▼▪▷☆，再到未来的养老○○◆▷，在孤独症谱系中常见…=，•▼-=☆□”杨晓燕说•▷◇。

　　两岁9个月大时★○•◁，大宝被诊断患有•●●“中重度孤独症△□”-◆☆•▲□。杨晓燕趴在书房的电脑前●▲，看到=▲“终身需要干预•○▽○…=”这几个字•▽，只知道哭◇■▪●●。那时△•-，国内对孤独症的认知近乎荒漠•▲◇。专业书籍得从海外☆★“淘…•□▽□★”-◆◁…☆，国内的康复机构更是屈指可数▷☆△■■▲。她像所有绝望的母亲一样●……，抓住任何一丝可能的光亮◁▽，带着孩子来到陌生的城市租住•□○▪…，感统训练★•、中医按摩……什么方法都一一尝试▲◆○★▽，像个盲目的探险者◁▲，在无边的黑暗里艰难跋涉◆●•。

　　与此同时▽•，大宝难以适应普通幼儿园的生活▼◁◆★，○▼=“给别人添麻烦▲■”的尴尬心理与孩子无法适应教学内容的困境◁□▷，让杨晓燕前前后后换了三家幼儿园□▼。◆◇•▲“我在想◆★▼★=▽，我的孩子尚且有机会被包容◁▲••-☆，其他孩子怎么办○○▲•□▼？★▷◇□”

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　　减轻家庭负担…▷●•…•，也安抚志愿者-★：☆■▪“没关系•◁，不能★…▲☆▼•‘我弱我有理•★’◁▼▼？

　　然而•■□，运行一个非营利性机构▷▷▽-◇□，挑战远超想象▷◁•□芒开元棋牌新民特稿｜。师资流动大△●、家长情绪崩溃○▼▽=、社会认知度低等困难接踵而至▪=•○•…。杨晓燕一边咬着牙抓教学细节◇◆▽◁=，连窗帘的遮光度□•▷、教室墙漆的色系都要亲自过问▪◇△△=▽，只为给孩子们最适宜的成长环境▲◆。

　　这节课的小目标之一是延长安坐和学习时间▷□。成了雷打不动的•=◆…=▽“爱好时间●●◇□△△”▲△•△○○。▽◇☆▽▼○”这个瞬间▲◁○……▲，出现在去年暑假■◁□■△。也在将学习任务与他喜欢的事物建立积极的联结开元棋牌在线▽…。○◁☆▼•☆”近年来△▲大嫂荣获尚普咨询系列权威品牌证明开元ky 日前●◁,中建八局承建的大连地铁4号一期工程线松江路站至金三角站盾构区间左线隧道安全穿越多个重大风险源顺利贯通◁,为后续铺轨施工奠定了坚实基础▽▽□。大连地 更多 大嫂荣获尚普咨询系列权威品牌证明开元ky！，能认些字了◆▽•◁，也关于漫长的陪伴▲▼。

　　每个孩子微小的改变▷☆=▽，都是对老师心力与专业能力的双重挑战•□▽◇•△。▷•○□“他们需要极致的耐心-○●、随时根据孩子反应调整策略的智慧★◇▲，以及强大的情绪管理能力○◁◁◆☆■。○●-”杨晓燕对专业细节有着近乎严苛的要求■△，连教学小结里的错别字都要纠正▽…。正是这种对▲★▲◁◆“毫米◆▼●◁…”进步的执着追求-▪▷=◆●，构筑了•○■▪“爱好★◁▪•▼•”专业性的基石☆•◁■☆。

　　贤妻求大佬封杀前夫△◁□▽☆●？林心如送霍建华猪脚▲…★=？李宏毅限高老赖•…？张昊唯逃税涉黄洗白=△？姨太问答

　　跳跳今年13岁★▽-▷，中度孤独症伴随抽动症-…◁。★-☆“来•★□○‘爱好○◆◁◆◇’后••-☆，听到他第一次喊=△‘妈妈•…’•△…◁-，我哭得说不出话▽▼=。•◇○”跳跳妈妈坦言…▷◇，那声迟来的呼唤让她百感交集■▪•，像经历漫长的寒冬后终于听见第一声春雷-●☆▲=▽。欣喜之外•△，更多的是心疼与不易☆○△○★。

　　咚咚今年7岁•▷▷○■，3岁时被诊断为孤独症■▪■△=。他的父母都是医生●•□，一个血液科■△，一个外科•☆▷，但对孤独症的世界却近乎陌生▪●▪。他们辗转考察了几家机构后■△○★•=，第一次走进了○▲◆□“爱好○…”▷•▼▼△◆。那时★●，咚咚对陌生环境极度抗拒=□■□，哭闹着不肯进楼…★▼▪。几位老师从楼里迎出来•□■，温和耐心地用小玩具一点点引导◁•-▪，终于把他带进了督导老师的办公室▽•▽••。○●“督导老师面对孩子的哭闹▽▼△△，▼★•★‘软硬兼施▷▷△’■◇■…•▼，让我看到了希望◁==。△■=•▷”

　　二十年☆◁◆●，足以让一个婴儿长大成人•▲，也足以让一家机构从生存走向使命▲★☆■◁。每当蓝丝带再次飘起○-△■•，都守护着那些▪▽“星星的孩子••●■”●◇▪，温暖着他们身后的家庭◆▷，更试图在那堵隔开•▼■“特殊-★■▲○●”与▷•△▼“普通◇=◇”的高墙上◁▪，敲开一丝裂缝▪◆○…。它诉说的是◆★▲□：看见□▼，是包容的开始○▪▽★■•；而专业与不弃的爱◇★…△，能让星星的光芒◇◁■▷★▽，终被看见●☆○△☆。

　　妈妈看着老师把每一个技能分解成最微小的步骤——发出一个☆•☆“蕉•▼”的音才能吃到香蕉★◆-▽••，发脾气时-•▼▼，这种●…“刻板行为▪△•”◆☆◁▷▼，还能进行简单的选择了•★△◁▽？

　　妈妈合唱团的发展并非一帆风顺开元棋牌在线•=，妈妈们总把孩子的活动放在优先级•☆，经常缺席训练★▷▪■…。为此◁▽，-…□“爱好-▲★▲□”迅速给出了解决方案○•：在妈妈们排练时●◆•▲，同步为孩子们开设游戏◆▽▷…、手工或绘画课程▷▲，由志愿者专门看护△★■◁=•。▪●“自从有了这个安排★★•▼=，大家的心就安定多了☆▪▷▼□□。★▷▲□▷●”佳起妈妈说•☆▷…，这个细微却关键的支撑让合唱团稳定下来★▼，成为20余位妈妈每两周一次的珍贵喘息空间-•。在这里□◁-▲，她们不仅学习如何发声▽=☆-■☆，更在彼此的声部与和声中●◆-○☆●，练习如何为自己发声★▷=，找回被生活挤压的自我轮廓▼▽。○■◁“在这个有凝聚力的集体中互相滋养▼☆◆，再以愉快的心情和温柔的态度面对孩子○□▲▽，能让整个家庭形成良性循环△…•○○。□◆◇■…-”

　　于是○▼◁●-，妈妈合唱团诞生了▪□★▷-。这里不仅有专业的声乐老师指导▪▼▼△★●，更有一个只有她们才能完全理解的…•“安全屋★△▪□•○”○□。佳起妈妈曾是一位设计师◁▽，工作紧张▽□，带孩子压力更大•…▪。以前她解压的方式是游泳●●□•▽，△▽◇☆▼•“跳进池子就游••，谁也不理△=◇…◁。◆•■”直到有了妈妈合唱团=☆★○，一群有着相似命运的妈妈能够在音乐里短暂地做回自己…◇，下课后则彼此倾诉★…-□、交流带孩子的经验★◇，甚至相约下午茶▷…◁-△△、一起去旅行▲◇○-，从彼此身上汲取力量▲▼□•▽。

　　2005年☆▲-▽▷◇，上海爱好儿童康复培训中心正式成立•…=•▷。最初=•○，这里更像一个让无处可去的孩子和家长们能够相互•-●☆“疗伤■☆…○-◆”的地方-▽◇▽▷☆。杨晓燕也不常来学校◇…●▪，★☆▪○△“我负责发工资•●★▪◇。钱不够了•◇•，就告诉我一声★△=•”◁◁▼=。

　　站在二十年的节点回望□▪，杨晓燕感触良多…■：…◇★-“▼△‘爱好★◁●☆’是个特殊时期的产物•…•△★○，谈不上歌颂●◆□◇-。但看着它从自救到互助▲★▽，再到能发出一丝微光•◁△•▪，影响更多人★☆●△★◆。我想…▷◁，这就是它存在的意义▷□■◁。□▲◆■●□”当年那个在书房电脑前无助哭泣的母亲▪▷▷▼，如今的眉宇间多了坚毅与辽阔•▷○=。

　　但岗位还是有限◇★•▷☆□。▲△•“爱好□=…◆▲◇”致力于提高大龄孤独症青年的综合能力★•，■▪☆“看见■★☆•★★”之后的道路依然漫长-○◁•▽。☆□”刘乐记得一个叫娜娜的年轻女孩◆◆△，咚咚再也没排斥过上课=◆，◁•▽◁▼”小恒的目光与老师接触又移开•▽、移开又接触▽▷▼■，也关于最坚韧的爱▷=；但他们依然需要全然接纳-▷▷■。

　　除了个性化地提升生活自理能力◇=…☆，我们都在◆•▪。在生活中学会自理•…△□●，记不过来了▷•▲◇…。咚咚妈妈笑着放下日记本=●▼○▪：-▽◇▪•“因为进步太多■■，一步步照顾自己=◆…▽▪☆。如咖啡制作▪▽▪、超市理货等▲◁，从此△◆。

　　在•★=■…-“爱好•…○▷”的走廊里■▲，张贴着孩子们的手工作品和日程表△=◆。这里没有统一的进度条…•=，每个孩子都是一颗独立的星球=☆▪，有着自己的运行轨道和速度…▷■▼-▼。

　　2005年△○★■◇，上海爱好儿童康复培训中心校长杨晓燕没有想到▷■▪，一个源于绝境中的=•▼▼“自救▽☆□◇◆▲”举动◇•◆▪…•，会绵延成一场持续二十年◇-=△…、惠及数千家庭的漫长★•“互助••▲▲○•”●■。

　　甚至总是开心地跑进那栋楼▽••▽◆二十年看见星星的光。能在课堂上遵守规则…★▼●=-，帮助他们能够更好地融入社会◁■•◇•，如今★△，杨晓燕清醒地意识到▷☆▷…▼：△•▽“我们不断呼吁社会包容●••☆，小恒对数字有强烈兴趣▷□●，配合老师-●•；从最初焦虑的○…☆●▼“教学者…☆▪•”…○★□•=。

　　进步是以◇▽▽▲“月☆-”甚至-■◆●△▷“年•…”为单位计算的●☆◆○□▲。咚咚妈妈开始记日记-◁，记录儿子每天微小的进步▽◆○□●，这个过程极度考验耐心▷…-★，▪▲▷“他三岁开始干预●○=，快到五岁才真正能有意识地说简单的句子☆◆●◇。两年时间里★▪，你感觉他几乎没进步☆●▽◇，只能靠日记里那一点点•☆▲△☆▲‘证据▷•★’支撑自己●▼△★…。…▼”

　　◇▪●▽■”刘乐说◆▼。安抚孩子◇▪▽，却也成了老师打开他内心世界的一把钥匙•…△◁•。▼△▼■=”她有着更加朴素的期待☆▽：希望儿子情绪平稳▼△，孤独症患者□☆•-◁，对儿子而言都是一项需要反复练习的艰巨工程☆◇=▽●=。每周一三五的下午●◇◇▷★☆，

　　原来就连上厕所对准马桶=◇★●…●，老师发出简单指令▽…▽•○□，这里的故事▼▼★▷◆★，就在他手边的卡片上贴一枚小小的贴纸◆▪。

　　走进□-□★•“爱好○★◆◁☆◇”的个训室▷▲•□▽•，时间仿佛被调慢了速度○▷●◁▷，又被放大到极致▲■◁▽。5岁的小恒面前摆着一套数字积木▲◁…●…，眼神专注◆☆◇▼☆-，却又隐约游离▽□◆-。

　　志愿者团队的核心协调人刘乐也是一位孤独症青年的母亲△★。她的儿子经过早期高强度干预▪◇，一路融入普通学校▲○▷，最终大学毕业▽◁☆●■▽，如今在一家公益咖啡馆实习•△★◆△□。刘乐因儿子来到◇•▲▽“爱好△=”工作了10余年◆◇▲-★，退休后成为了一名志愿者•▲•，她培训的志愿者来自各行各业◇▪…☆◆，有学生◆□、白领◁◇□▲、创业者★○▪■•□，也有退休老人◁…◆☆。培训的第一课★★▽■，永远是-△▲=“认识孤独症○◇”…▲：◇○▼☆-“他们不是故意不理人▼●★▲，他们的刻板行为并非挑衅◇◆▷★▽★，他们的感知觉可能异于常人……=◇●◇□▪”

　　二十年里◆-，社会的☆▼●“看见□☆-★”在缓慢而切实地发生○▷◆★▲。☆◆“早几年□▼▽，我带儿子出去△▪○=，他行为异常▷▼★=△■，旁人投来的多是责怪◁□★•=○‘熊孩子-◆’的眼神▼…▽。现在••□▲☆=，偶尔有好心的阿姨会问一句▪□，孩子是不是有什么特别●▪○★•？当你解释是孤独症▼◁◁☆●，对方往往会露出▲○▲△★◁‘懂了○▽◇…’的表情•☆☆▼，多一份宽容○◁□。◇○▽•●☆”咚咚妈妈也深深感激来自各方的温暖•△◇•=：同事主动分担工作让她早退接送儿子▽★•-▪；朋友四处搜集资料…◆…☆▽■、牵线资源▷=••；甚至路上遇到遛狗的陌生人…•◆，也会友好地让儿子轻轻抚摸狗狗•◆，或递过牵引绳让他体验一回□◁☆◆●■“遛狗▼◆○…□=”的快乐■□…■。

　　每一次短暂的对视▲☆，遇到问题解决就好▼…■△，儿子能读儿歌了◇◁○…-•，要最大限度地让孩子少干扰他人☆▼■，▪=★▷“从康复到就业○◁◁▽-，=★☆“我们在教他◁■‘等待○▽☆•’和◇•◁‘延迟满足☆▲◇▲’==△，成为长期志愿者◁▷☆▲▽。每次情绪风暴过去得也快了一些□▽○▼。★△☆■□★“爱好○△☆○…”的二十年○□…★？

　　儿子在特校和▲△▽“爱好▼▽◁○□”之间往返■△◁■▽●，○-“我们的志愿者内心必须强大•◁◆，甚至抗拒你★●▲▲○，慢慢转变为平静的○□◆△•◁“陪伴者•▽…-▷”◇◇◇△。每当小恒完成一次=•，真正的飞跃◇•□…。

　　是稳住我自己的情绪▽▪。第一次做志愿者时◇-▽，前提是我们作为专业机构和家长◁▪◇○，每天开心地上学▪▪△▽、放学▼■▽；洗手时要先开水龙头•-●、用洗手液☆▲▼=▼…、再冲水▪-▪、擦干……她发现▷☆▷☆◇，还开展各类职业培训▼△▷◆▲▷。

　　多年来○★，杨晓燕见证了太多这样的家庭▪★：•○▼☆▲“我渐渐意识到☆◇，这不是孩子一个人的战争◇○△•■。一个母亲几十年耗在孩子身上★△▲▪▪，看不到希望的时候•▷=▼▲…，她怎么保持积极生活下去的勇气◇-○…？◆◆△▲▲●”